Na última quinta-feira (03) o Governo Federal lançou, em meio a cerimônia em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, a caderneta do Raro, documento que conterá atendimentos, o diagnóstico e o registro de serviços médicos das pessoas que vivem com doenças raras.

De acordo com o Ministério da Saúde, são mais de 7 mil doenças raras identificadas e cerca de 13 milhões de pessoas que vivem com estas condições e que apresentam necessidades assistenciais diversas, além de cuidados contínuos de equipes multiprofissionais.

O documento será único e deverá acompanhar o paciente em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

Dessa forma, com as informações registradas, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso. O documento vai auxiliar, ainda, com informações de diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras.

A caderneta ainda conterá os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, dados importantes para o acompanhamento desse público, dicas de qualidade de vida, informações sobre o acesso a equipamentos, programas sociais, além dos direitos e deveres das pessoas com doenças raras e de seus pais ou cuidadores.

Linha de cuidado

A Linha de Cuidado para Condições Raras no SUS, será um instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular os locais onde são ofertados serviços de saúde.

A intenção é proporcionar ferramentas para que gestores e profissionais de saúde possam organizar a rede para o atendimento das necessidades das pessoas com condições raras.

Com foco na promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, a iniciativa permite o acompanhamento desde a entrada do paciente nos serviços de saúde, passando pelo diagnóstico, tratamento, atendimento às principais necessidades individuais, até a promoção da qualidade de vida e de cuidados continuados.

O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a Atenção Primária à Saúde a porta prioritária de entrada para o SUS.